7 września w Szkole Podstawowej w Parysowie odbyła się prelekcja na temat bardzo rzadkiej choroby genetycznej, jaką jest DMD (dystrofia mięśniowa Duchenne’a). Głównym celem rozmowy z dziećmi było jednak uwrażliwienie młodych ludzi na osoby niepełnosprawne, które są wśród nas. Prelekcję przeprowadziła Pani Małgorzata Dziugieł, wiceprezes fundacji StopDuchenne, a także mama Jakuba, ucznia naszej szkoły, który zmaga się z DMD. Kuba porusza się na wózku i pokonuje wiele trudności, a mimo to chętnie przybywa do szkoły, by spędzać czas z rówieśnikami. Tak naprawdę to my uczymy się od Kuby wielu rzeczy, m.in.  tego, jak być cierpliwym i pokornym w chorobie, jak się nie poddawać i  podążać za marzeniami.

Pani Małgorzata zilustrowała prelekcję filmem, bohaterami którego, byli chłopcy w różnym wieku, zmagający się z DMD. Pokazała również kilka zdjęć z rodzinnych zbiorów, dzięki którym mogliśmy bliżej zobaczyć jak wygląda życie Kuby. Kolejnym punktem tego dnia było wypuszczenie w niebo czerwonych balonów, jednego z symboli  światowego dnia świadomości o DMD.

Uczniowie utworzyli na boisku szkolnym wielkie serce, a wszystko nagrywał z góry dron. Przyjaciele Kuby wręczyli Mu garść miłych słów, spisanych w formie dyplomu. Kuba zaś częstował słodkościami.

W tym niezwykłym dniu uczestniczyli uczniowie z klas 4-8, nauczyciele, a  także pani wójt Bożena Kwiatkowska, pani dyrektor Irena Mazur oraz pani wicedyrektor Agata Żurawek.

Kilka informacji od Pani Małgorzaty Dziugieł: „Światowy dzień świadomości    o dystrofii mięśniowej Duchenne’a przypada na 7.09 Jest to związane z ilością eksonów w białku , które przy DMD jest uszkodzone – jest ich 79 . Choroba jest rzadka – 1:5000 chłopców na całym świecie rodzi się chory . W roku 2023 Fundacja StopDuchenne postanowiła uświadamiać społeczeństwo o Dystrofii mięśniowej Duchenne’a oraz   o chorobach rzadkich, prowadząc wspólnie z rodzicami dzieci chorych, prelekcje   w szkołach. Bardzo ważna jest akceptacja osób niepełnosprawnych w środowisku – oni tego potrzebują . Dzięki temu , koledzy i koleżanki mogą poznać choć w małym stopniu trudności dzieci z DMD oraz ich codzienność.

 Bardzo serdecznie dziękuję młodzieży ze Szkoły Podstawowej w Parysowie, całemu gronu pedagogicznemu oraz rodzicom za Wasze wsparcie , wrażliwość na drugiego człowieka i akceptację . Jestem wdzięczna , za możliwość przeprowadzenia prelekcji w naszej szkole !”

Małgorzata Dziugieł

Wiceprezes Fundacji StopDuchenne.